دکتر محمد رضا مدرسی - فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان

بیماری سیستیک فیبروزیز Cystic fibrosis یا سی اف چیست ؟

دکتر محمد رضا مدرسی [ فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان ]آدرس وب سایت : www.drmodaresi.ir
آدرس مطب : تهران ، انتهای غربی بلوار کشاورز ، خیابان قریب ، تقاطع قریب و فرصت ، سمت چپ ، پلاک 81، ط 1، واحد 2 تلفن مطب : 66124221 - 021

بیماری سیستیک فیبروزیز(cystic fibrosis) یا سی اف (CF) شایعترین بیماری ژنتیک اتوزومال مغلوب در دنیا می باشد.منظور از اتوزومال مغلوب این است که جهت ابتلا به این بیماری لازم است که کودک یک ژن این بیماری را از مادر و یک ژن دیگر را از پدر به ارث ببرد. در اروپا و امریکا تقریبا به ازای هر 2500 تا 3000 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می باشد.در ایران آمار دقیقی از تعداد این بیماران نداریم ولی بر اساس بررسیها و ارزیابی های انجام شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان به نظر نمی رسد که تعداد این بیماران در ایران کمتر از سائر کشورهای اروپائی و امریکا باشد.درحال حاضر این بیماری ، بیماری کشورهای اروپائی ،امریکا،استرالیا و نیوزلند شناخته میشود.

تقریبا 50 سال قبل در اروپا و امریکا این بیماران در حدود 6 تا 8 سال عمر می کردند .در طی 50 سال اخیر با توجه به کشف داروهای مناسب و ابداء روشهای درمانی جدید عمر این بیماران به میزان قابل توجهی افزایش یافته است به گونه ای که در حال حاضر رسیدن به سن بالای 40 سال در این بیماران در کشورهای اروپائی به یک امرمعمول و کاملاعادی تبدیل شده است.در حال حاضر در آمریکا و اروپا بعضی از بیماران مبتلا به بیماری سی اف حدود 80 سال عمر دارند..در بازدیدی که سال گذشته از مرکز سیستیک فیبروزیز روتردام هلند که از بزرگترین مراکز سیستیک فیبروزیز اروپا می باشد داشتم پروفسور جانسون توضیح دادند که در آنجا طول عمر این بیماران به گونه ای افزایش یافته است که تعداد زیادی از این بیماران پدر بزرگ و مادر بزرگ شده و به عبارت دیگر نوه دار شدن این بیماران به یک امر کاملا قابل دسترسی تبدیل شده است.

رمز موفقیت کشورهای پیشرفته در افزایش طول عمر این بیماران که همراه با افزایش کیفیت زندگی انها نیز بوده است چیست ؟
جواب این سوال در ویزیت این بیماران به صورت تیمی و در مراکزی به نام مرکز سی اف نهفته است .در کشورهای پیشرفته دنیا این بیمارا ن به صورت تیمی در مراکز سی اف ویزیت می شوند.در این مراکز بیماران در زمان مراجعه توسط تیمی از تمامی رشته های فوق تخصصی مربوطه ویزیت میشوند.با توجه به اینکه این بیماری قسمتهای مختلفی از بدن از قبیل دستگاه تنفسی و گوارشی را درگیر می کند ویزیت و تحت نظر گرفتن انها فقط توسط یک پزشک ،معقول به نظر نمی رسد. بنابراین ویزیت این بیماران توسط تیمی متشکل از فوق تخصصین و متخصصین مختلف اجتناب ناپذیر است.در حال حاضر اولین و بزرگترین مرکز سی اف ایران از حدود چهار سال قبل در بیمارستان مرکز طبی کودکان در روزهای پنجشنبه راه اندازی شده و در این مرکز توسط تیمی زبردست به بیماران مراجعه کننده از اقصی نقاط ایران خدمت ارائه میشود.

نکته بسیار مهمی که لازم است این بیماران و والدین انها در نظر بگیرند این است که سالیانه دانشمندان و پزشکان متخصص در این بیماری ،در حال یافتن راه حلهای جدید به منظور افزایش طول عمر این بیماران می باشند که تا کنون با نتایج بسیار امیدوار کننده ای همراه بوده است . بنابراین والدین و بیماران عزیز باید این مسئله را مد نظر قرار دهند که خواندن مطالبی در مورد این بیماران در اینترنت و مشوش کردن ذهن خود به هیچ عنوان جایگاهی ندارد و کاملا باطل است .داشتن امید به اینده و تلاش در راستای رسیدن به نتایج مطلوب از اصول مهم مراقبت از این بیماران می باشد

لینک گروه تلگرامی سی اف و فردائی بهتر

https://t.me/joinchat/Aqu9QEEbGilBbEl0rDH9-Q


کاشت مو و هر آنچه باید درباره آن بدانید

دکتر پارسا نوایی [ پوست ، مو و زیبایی ]

تزریق بوتاکس به خطوط پنجه کلاغی اطراف چشم

دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

لیفت غبغب با هایفوتراپی 4 بعدی

دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

ترمیم پرینه

دکتر نرگس علیان [ متخصص زنان و زایمان ]

تغذیه دراختلالات ناشی از تغییر فصل

شهزاد محمدیان [ متخصص تغذیه ورزشی از استرالیا ]

نقش عوامل محیطی در ناباروری

دکتر منصوره پژمان منش [ متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی ]

تزریق چربی گونه یا گونه گذاری

دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

انواع پوست

دکتر گیتا فقیهی [ متخصص پوست و مو ]

برجسته سازی و پروتز گونه

دکتر حمید وحیدی [ متخصص پوست و مو ]

لیکن پلان چیست؟

دکتر آناهیتا شاهین گوهر [ متخصص پوست و مو ]

ادامه درمان فتق

دکتر عباسعلی نصر اصفهانی [ متخصص جراحی عمومی ]

درمان فتق

دکتر عباسعلی نصر اصفهانی [ متخصص جراحی عمومی ]

فتق چیست

دکتر عباسعلی نصر اصفهانی [ متخصص جراحی عمومی ]

لیزر درمانی مؤثر برای رفع لک های صورت

دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

علت درد استخوان ساعد دست

دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]

شناسایی و تشخیص انزال تاخیر یافته

دکتر میترا مولائی نژاد [ متخصص سلامت جنسی و باروری ]

آستین طبی لنف ادم چیست و چه کاربردی دارد؟

دکتر بیژن فروغ [ متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ]

رادیولوژی مداخله ای یا اینترونشنال چیست و چه کاربردی دارد؟

آقای امید ترکاشوند [ خدمات پزشکی در منزل ]

درمان انواع اسکولیوز

دکتر علی فرخانی [ متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ]

درباره تغییر و اصلاح سبک زندگی بیشتر بدانید

دکتر پونه دورودی [ کوچینک سلامت و زیبایی ]

درمان پیری و رفع چروک های دست با تزریق چربی

دکتر راضیه ایرجی [ متخصص پوست و مو ]

هماتوم یا شکستگی لاله گوش چیست ؟

دکتر علی رفسنجانی [ جراحی پلاستیک و زیبایی ]

برای خط اخم چند سی سی ژل لازم است؟

دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

سندرم خستگی مزمن (CSF) چیست و چگونه رفع میشود؟

دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]

بوتاکس؛ کاربردها، نحوه تزریق، عوارض، مراقبتها، هزینه

دکتر پارسا نوایی [ پوست ، مو و زیبایی ]

چگونه زنان مبتلا به واژینیسموس و همسرانشان می توانند از نظر جنسی رشد کنند؟

دکتر میترا مولائی نژاد [ متخصص سلامت جنسی و باروری ]

فول بادی و توتال بادی در لیزر شامل چه قسمت هایی میشوند؟

کلینیک پوست صدف [ پوست ، مو و زیبایی ]

بعد از بیوپسی پستان به چه مراقبتهایی نیاز است؟

دکتر محمد اعظمی [ متخصص رادیولوژِی ]

کاتتر چیست و کاتتر گذاری چه کاربردی دارد؟

آقای امید ترکاشوند [ خدمات پزشکی در منزل ]

آیا کاشت ابرو برای آقایان خوب است؟

دکتر محسن سلیمانی [ پوست و مو ]

رادیوگرافی برای تشخیص آبسه دندان

دکتر غلامرضا سیف [ متخصص رادیولوژی و سونوگرافی ]

روشهای درمان متخصصان طب فیزیکی برای ضعف رفتن دست

دکتر سلمان فلاح [ متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ]
دکتر شهریار لقمانی - فوق تخصص جراحی پلاستیک
دکتر شهریار لقمانی

فوق تخصص جراحی پلاستیک


www.drloghmani.ir
دکتر عنایت الله ایزدی - متخصص کلیه و مجاری ادراری
دکتر عنایت الله ایزدی

متخصص کلیه و مجاری ادراری


www.izadidr.ir
دکتر غلامرضا سیف - متخصص رادیولوژی و سونوگرافی
دکتر غلامرضا سیف

متخصص رادیولوژی و سونوگرافی


www.drseif-radiology.ir
دکتر سلمان فلاح - متخصص طب فیزیکی و توانبخشی
دکتر سلمان فلاح

متخصص طب فیزیکی و توانبخشی


www.drsalmanfallah.ir
دکتر مجید حقیقت - متخصص کلیه و مجاری ادراری
دکتر مجید حقیقت

متخصص کلیه و مجاری ادراری


www.drhaghighat.ir
دکتر پیمان صالحی - متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری
دکتر پیمان صالحی

متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری


www.drsalehi.ir
دکتر منصوره پژمان منش - متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی
دکتر منصوره پژمان منش

متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی


www.dr-pejmanmanesh.ir
دکتر محمد اعظمی - متخصص رادیولوژِی
دکتر محمد اعظمی

متخصص رادیولوژِی


www.radiologymarkazi.ir
دکتر رضا رباطی - متخصص پوست و مو
دکتر رضا رباطی

متخصص پوست و مو


www.drrobati.ir
دکتر سید محمد رضا حکیمیان - بورد جراحی و فلوشیپ جراحی سرطان
دکتر سید محمد رضا حکیمیان

بورد جراحی و فلوشیپ جراحی سرطان


www.drhakimian.com
دکتر علی فرخانی - متخصص طب فیزیکی و توانبخشی
دکتر علی فرخانی

متخصص طب فیزیکی و توانبخشی


www.drfarkhani.com
گروه نرم افزاری پزشک آنلاین | مجری پروژه های مبتنی بر وب در حوزه سلامت و بهداشت