دکتر محمد رضا مدرسی - فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان

بیماری سیستیک فیبروزیز Cystic fibrosis یا سی اف چیست ؟

دکتر محمد رضا مدرسی [ فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان ]آدرس وب سایت : www.drmodaresi.ir
آدرس مطب : تهران ، انتهای غربی بلوار کشاورز ، خیابان قریب ، تقاطع قریب و فرصت ، سمت چپ ، پلاک 81، ط 1، واحد 2 تلفن مطب : 66124221 - 021

بیماری سیستیک فیبروزیز(cystic fibrosis) یا سی اف (CF) شایعترین بیماری ژنتیک اتوزومال مغلوب در دنیا می باشد.منظور از اتوزومال مغلوب این است که جهت ابتلا به این بیماری لازم است که کودک یک ژن این بیماری را از مادر و یک ژن دیگر را از پدر به ارث ببرد. در اروپا و امریکا تقریبا به ازای هر 2500 تا 3000 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می باشد.در ایران آمار دقیقی از تعداد این بیماران نداریم ولی بر اساس بررسیها و ارزیابی های انجام شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان به نظر نمی رسد که تعداد این بیماران در ایران کمتر از سائر کشورهای اروپائی و امریکا باشد.درحال حاضر این بیماری ، بیماری کشورهای اروپائی ،امریکا،استرالیا و نیوزلند شناخته میشود.

تقریبا 50 سال قبل در اروپا و امریکا این بیماران در حدود 6 تا 8 سال عمر می کردند .در طی 50 سال اخیر با توجه به کشف داروهای مناسب و ابداء روشهای درمانی جدید عمر این بیماران به میزان قابل توجهی افزایش یافته است به گونه ای که در حال حاضر رسیدن به سن بالای 40 سال در این بیماران در کشورهای اروپائی به یک امرمعمول و کاملاعادی تبدیل شده است.در حال حاضر در آمریکا و اروپا بعضی از بیماران مبتلا به بیماری سی اف حدود 80 سال عمر دارند..در بازدیدی که سال گذشته از مرکز سیستیک فیبروزیز روتردام هلند که از بزرگترین مراکز سیستیک فیبروزیز اروپا می باشد داشتم پروفسور جانسون توضیح دادند که در آنجا طول عمر این بیماران به گونه ای افزایش یافته است که تعداد زیادی از این بیماران پدر بزرگ و مادر بزرگ شده و به عبارت دیگر نوه دار شدن این بیماران به یک امر کاملا قابل دسترسی تبدیل شده است.

رمز موفقیت کشورهای پیشرفته در افزایش طول عمر این بیماران که همراه با افزایش کیفیت زندگی انها نیز بوده است چیست ؟
جواب این سوال در ویزیت این بیماران به صورت تیمی و در مراکزی به نام مرکز سی اف نهفته است .در کشورهای پیشرفته دنیا این بیمارا ن به صورت تیمی در مراکز سی اف ویزیت می شوند.در این مراکز بیماران در زمان مراجعه توسط تیمی از تمامی رشته های فوق تخصصی مربوطه ویزیت میشوند.با توجه به اینکه این بیماری قسمتهای مختلفی از بدن از قبیل دستگاه تنفسی و گوارشی را درگیر می کند ویزیت و تحت نظر گرفتن انها فقط توسط یک پزشک ،معقول به نظر نمی رسد. بنابراین ویزیت این بیماران توسط تیمی متشکل از فوق تخصصین و متخصصین مختلف اجتناب ناپذیر است.در حال حاضر اولین و بزرگترین مرکز سی اف ایران از حدود چهار سال قبل در بیمارستان مرکز طبی کودکان در روزهای پنجشنبه راه اندازی شده و در این مرکز توسط تیمی زبردست به بیماران مراجعه کننده از اقصی نقاط ایران خدمت ارائه میشود.

نکته بسیار مهمی که لازم است این بیماران و والدین انها در نظر بگیرند این است که سالیانه دانشمندان و پزشکان متخصص در این بیماری ،در حال یافتن راه حلهای جدید به منظور افزایش طول عمر این بیماران می باشند که تا کنون با نتایج بسیار امیدوار کننده ای همراه بوده است . بنابراین والدین و بیماران عزیز باید این مسئله را مد نظر قرار دهند که خواندن مطالبی در مورد این بیماران در اینترنت و مشوش کردن ذهن خود به هیچ عنوان جایگاهی ندارد و کاملا باطل است .داشتن امید به اینده و تلاش در راستای رسیدن به نتایج مطلوب از اصول مهم مراقبت از این بیماران می باشد

لینک گروه تلگرامی سی اف و فردائی بهتر

https://t.me/joinchat/Aqu9QEEbGilBbEl0rDH9-Q


آیا تزریق چربی زیر چشم دائمی است؟

دکتر رامین مدرسی [ پوست ، مو و زیبایی ]

دیسپارونی یا مقاربت دردناک در رابطه زناشویی

[ 1396-05-22 ]دکتر ندا مقتدری اصفهانی [ متخصص زنان و زایمان ]

آیا فانتزی جنسی به حل مشکلات جنسی کمک میکند؟

[ 1399-09-17 ]دکتر پیمان صالحی [ متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری ]

پر اشتهایی عصبی ( قسمت دوم )

[ 1395-09-01 ]دکتر منصور ریسمانچیان [ پزشک عمومی ]

چگونه لک های پوست را کاهش دهیم

[ 1397-07-23 ]دکتر گیتا فقیهی [ متخصص پوست و مو ]

برای رهایی از تیرگی دور چشم چه کنم ؟

[ 1387-04-14 ]دکتر محمد علی نیلفروش زاده [ متخصص پوست و مو ]

لیکن پلان - قسمت دوم

[ 1393-09-19 ]دکتر حمید وحیدی [ متخصص پوست و مو ]

علل و درمان منافذ باز پوست (پوست پرتقالی)

[ 1392-12-26 ]دکتر مریم ملکی [ متخصص پوست و مو ]

انواع پوست و مراقبت از آن

[ 1399-02-31 ]دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

درد پا یا گرفتگی عضلات پا در بارداری

[ 1393-11-03 ]دکتر ندا مقتدری اصفهانی [ متخصص زنان و زایمان ]

رژیم مبتلایان به زخم معده - دلایل، علائم و درمان ها (قسمت دوم)

[ 1399-10-27 ]دکتر منصور ریسمانچیان [ پزشک عمومی ]

هایفوتراپی بهترین روش غیرجراحی از بین بردن غبغب

[ 1399-10-26 ]دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

معرفی لیزرهای تخریبی و کاربرد آنها

[ 1399-10-26 ]دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

لیزر اربیوم چیست و چه مزایا و کاربردهایی دارد؟

[ 1399-10-26 ]دکتر رامین مدرسی [ پوست ، مو و زیبایی ]

چه مواردی موجب کاهش یا فقدان میل جنسی مردان می‌شود؟

[ 1399-10-26 ]دکتر پیمان صالحی [ متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری ]

رواندرمانگر خوب چه ویژگیهایی دارد

[ 1399-10-26 ]دکتر مطهره میردامادی [ متخصص اعصاب و روان ]

ضایعات رنگی پوست چه هستند و چگونه درمان می‌شوند؟

[ 1399-10-26 ]کلینیک پوست صدف [ پوست ، مو و زیبایی ]

اقدامات پس از جراحی لیفت پلک یا بلفاروپلاستی

[ 1399-10-26 ]دکتر جمال الدین حسن زاده [ متخصص پوست و مو ]

شایعترین آسیبهای ورزشی زانو چیست؟

[ 1399-10-25 ]دکتر مهدی مؤیدفر [ فوق تخصص جراحی زانو ]

ناباروری آقایان و علل آن

[ 1399-10-25 ]دکتر پیمان صالحی [ متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری ]

کیست تارلو یا کیست ستون فقرات چیست؟

[ 1399-10-25 ]دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]

انواع جراحی زیبایی واژن

[ 1399-10-25 ]دکتر منصوره پژمان منش [ متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی ]

ترک‌های پوستی چگونه درمان میشوند؟

[ 1399-10-25 ]دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

آیا رفع ضایعات رنگی پوست امکان پذیر است؟

[ 1399-10-25 ]کلینیک پوست صدف [ پوست ، مو و زیبایی ]

مزونیدلینگ چیست؟

[ 1399-10-25 ]دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

چگونه منافذ باز پوست را درمان کنیم؟

[ 1399-10-25 ]دکتر جمال الدین حسن زاده [ متخصص پوست و مو ]

وزوز گوش ضربانی چیست؟

[ 1399-10-24 ]دکتر سعید ملایری [ شنوایی شناسی ]

آشنایی با بیماری های شایع پوستی

[ 1399-10-23 ]کلینیک پوست صدف [ پوست ، مو و زیبایی ]

در کلینیک پوست مو و لیزر چه کارهایی انجام میشود؟

[ 1399-10-23 ]دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

مروري بر روش هاي تشخيصي- درماني آزوسپرمي

[ 1399-10-23 ]دکتر پیمان صالحی [ متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری ]

نکاتی درباره عمل جراحی بلفاروپلاستی

[ 1399-10-23 ]دکتر جمال الدین حسن زاده [ متخصص پوست و مو ]

آیا با ورزش کردن می توان انکیلوز ستون فقرات را رفع کرد؟

[ 1399-10-23 ]دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]
دکتر علیرضا واعظ شوشتری - متخصص پوست ، مو و زیبایی
دکتر علیرضا واعظ شوشتری

متخصص پوست ، مو و زیبایی


www.drvaez.ir
دکتر رامین مدرسی - پوست ، مو و زیبایی
دکتر رامین مدرسی

پوست ، مو و زیبایی


www.doctormodaresi.ir
دکتر لادن ناظمی - پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی
دکتر لادن ناظمی

پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی


www.doctornazemi.ir
دکتر امیر منصور شیرانی - متخصص بیماریهای دهان و دندان
دکتر امیر منصور شیرانی

متخصص بیماریهای دهان و دندان


www.doctorshirani.ir
دکتر مریم ملکی - متخصص پوست و مو
دکتر مریم ملکی

متخصص پوست و مو


www.doctormaleki.com
دکتر عنایت الله ایزدی - متخصص کلیه و مجاری ادراری
دکتر عنایت الله ایزدی

متخصص کلیه و مجاری ادراری


www.izadidr.ir
دکتر مهدی مؤیدفر - فوق تخصص جراحی زانو
دکتر مهدی مؤیدفر

فوق تخصص جراحی زانو


www.drmoayedfar.com
دکتر پیمان صالحی - متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری
دکتر پیمان صالحی

متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری


www.drsalehi.ir
دکتر منصوره پژمان منش - متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی
دکتر منصوره پژمان منش

متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی


www.dr-pejmanmanesh.ir
شهزاد محمدیان - متخصص تغذیه ورزشی از استرالیا
شهزاد محمدیان

متخصص تغذیه ورزشی از استرالیا


www.armitaclinic.ir
دکتر رضا رباطی - متخصص پوست و مو
دکتر رضا رباطی

متخصص پوست و مو


www.drrobati.ir
دکتر زهرا سعادتی - متخصص جراحی عمومی
دکتر زهرا سعادتی

متخصص جراحی عمومی


www.Hemorrhoid-laser.com
دکتر احمد شکرچی زاده - متخصص جراحی مغز و اعصاب و ستون فقرات
دکتر احمد شکرچی زاده

متخصص جراحی مغز و اعصاب و ستون فقرات


www.drshekarchizadeh.ir
گروه نرم افزاری پزشک آنلاین | مجری پروژه های مبتنی بر وب در حوزه سلامت و بهداشت