دکتر محمد رضا مدرسی - فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان

بیماری سیستیک فیبروزیز Cystic fibrosis یا سی اف چیست ؟

دکتر محمد رضا مدرسی [ فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان ]آدرس وب سایت : www.drmodaresi.ir
آدرس مطب : تهران ، انتهای غربی بلوار کشاورز ، خیابان قریب ، تقاطع قریب و فرصت ، سمت چپ ، پلاک 81، ط 1، واحد 2 تلفن مطب : 66124221 - 021

بیماری سیستیک فیبروزیز(cystic fibrosis) یا سی اف (CF) شایعترین بیماری ژنتیک اتوزومال مغلوب در دنیا می باشد.منظور از اتوزومال مغلوب این است که جهت ابتلا به این بیماری لازم است که کودک یک ژن این بیماری را از مادر و یک ژن دیگر را از پدر به ارث ببرد. در اروپا و امریکا تقریبا به ازای هر 2500 تا 3000 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می باشد.در ایران آمار دقیقی از تعداد این بیماران نداریم ولی بر اساس بررسیها و ارزیابی های انجام شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان به نظر نمی رسد که تعداد این بیماران در ایران کمتر از سائر کشورهای اروپائی و امریکا باشد.درحال حاضر این بیماری ، بیماری کشورهای اروپائی ،امریکا،استرالیا و نیوزلند شناخته میشود.

تقریبا 50 سال قبل در اروپا و امریکا این بیماران در حدود 6 تا 8 سال عمر می کردند .در طی 50 سال اخیر با توجه به کشف داروهای مناسب و ابداء روشهای درمانی جدید عمر این بیماران به میزان قابل توجهی افزایش یافته است به گونه ای که در حال حاضر رسیدن به سن بالای 40 سال در این بیماران در کشورهای اروپائی به یک امرمعمول و کاملاعادی تبدیل شده است.در حال حاضر در آمریکا و اروپا بعضی از بیماران مبتلا به بیماری سی اف حدود 80 سال عمر دارند..در بازدیدی که سال گذشته از مرکز سیستیک فیبروزیز روتردام هلند که از بزرگترین مراکز سیستیک فیبروزیز اروپا می باشد داشتم پروفسور جانسون توضیح دادند که در آنجا طول عمر این بیماران به گونه ای افزایش یافته است که تعداد زیادی از این بیماران پدر بزرگ و مادر بزرگ شده و به عبارت دیگر نوه دار شدن این بیماران به یک امر کاملا قابل دسترسی تبدیل شده است.

رمز موفقیت کشورهای پیشرفته در افزایش طول عمر این بیماران که همراه با افزایش کیفیت زندگی انها نیز بوده است چیست ؟
جواب این سوال در ویزیت این بیماران به صورت تیمی و در مراکزی به نام مرکز سی اف نهفته است .در کشورهای پیشرفته دنیا این بیمارا ن به صورت تیمی در مراکز سی اف ویزیت می شوند.در این مراکز بیماران در زمان مراجعه توسط تیمی از تمامی رشته های فوق تخصصی مربوطه ویزیت میشوند.با توجه به اینکه این بیماری قسمتهای مختلفی از بدن از قبیل دستگاه تنفسی و گوارشی را درگیر می کند ویزیت و تحت نظر گرفتن انها فقط توسط یک پزشک ،معقول به نظر نمی رسد. بنابراین ویزیت این بیماران توسط تیمی متشکل از فوق تخصصین و متخصصین مختلف اجتناب ناپذیر است.در حال حاضر اولین و بزرگترین مرکز سی اف ایران از حدود چهار سال قبل در بیمارستان مرکز طبی کودکان در روزهای پنجشنبه راه اندازی شده و در این مرکز توسط تیمی زبردست به بیماران مراجعه کننده از اقصی نقاط ایران خدمت ارائه میشود.

نکته بسیار مهمی که لازم است این بیماران و والدین انها در نظر بگیرند این است که سالیانه دانشمندان و پزشکان متخصص در این بیماری ،در حال یافتن راه حلهای جدید به منظور افزایش طول عمر این بیماران می باشند که تا کنون با نتایج بسیار امیدوار کننده ای همراه بوده است . بنابراین والدین و بیماران عزیز باید این مسئله را مد نظر قرار دهند که خواندن مطالبی در مورد این بیماران در اینترنت و مشوش کردن ذهن خود به هیچ عنوان جایگاهی ندارد و کاملا باطل است .داشتن امید به اینده و تلاش در راستای رسیدن به نتایج مطلوب از اصول مهم مراقبت از این بیماران می باشد

لینک گروه تلگرامی سی اف و فردائی بهتر

https://t.me/joinchat/Aqu9QEEbGilBbEl0rDH9-Q


اضافه وزن و افزایش خطر ابتلا و مرگ و میر کرونا (قسمت دوم)

دکتر منصور ریسمانچیان [ پزشک عمومی ]

اختلالات دو قطبی - قسمت دوم

[ 1388-01-29 ]دکتر محمد والی پور [ متخصص روانپزشکی ]

التراسونوساکشن

[ 1396-07-10 ]دکتر عفت محمدی [ پوست و مو ]

20 غذای مفید و سالم برای چاق کردن کودک (قسمت سوم)

[ 1399-07-02 ]دکتر منصور ریسمانچیان [ پزشک عمومی ]

رژیم گرفتن کنترل وزن نیست

[ 1394-02-05 ]شهزاد محمدیان [ کارشناس ارشد تغذیه ]

نوروپلاستی ترانسفورامینال یا تزریق در ستون فقرات

[ 1397-02-16 ]دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]

حجم دهی شقیقه آری یا نه ؟

[ 1397-08-30 ]دکتر هما فاتحی [ پوست و مو ]

درمان شقاق و هموروئید

[ 1389-08-19 ]دکتر مهرداد رضایی [ متخصص جراحی عمومی ]

افزایش فشار خون به علت بارداری

[ 1397-06-11 ]دکتر نرگس علیان [ متخصص زنان و زایمان ]

فلج يک طرف صورت

[ 1391-04-31 ]دکتر علیرضا مقتدری [ فلوشیپ اینترونشنال درد ]

اضافه وزن و افزایش خطر ابتلا و مرگ و میر کرونا (قسمت سوم)

[ 1399-08-07 ]دکتر منصور ریسمانچیان [ پزشک عمومی ]

درمان جوش صورت

[ 1399-08-07 ]کلینیک پوست صدف [ پوست ، مو و زیبایی ]

تزریق بوتاکس، موثرترین روش درمان خط اخم

[ 1399-08-07 ]دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

هر آنچه که باید در مورد کاشت ریش و سبیل بدانید

[ 1399-08-06 ]دکتر رامین مدرسی [ پوست ، مو و زیبایی ]

تزریق چربی نانوفت چیست؟

[ 1399-08-05 ]کلینیک پوست صدف [ پوست ، مو و زیبایی ]

واژینیسموس

[ 1399-08-05 ]دکتر عنایت الله ایزدی [ متخصص کلیه و مجاری ادراری ]

بهبود درد زانو با ورزش در آب

[ 1399-08-04 ]دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]

جوانسازی دست با تزریق ژل

[ 1399-08-04 ]دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

چگونگی تزریق ژل گونه و مزیت های آن

[ 1399-08-04 ]دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

پروفایلو چیست؟

[ 1399-08-04 ]دکتر مریم ملکی [ متخصص پوست و مو ]

نخ چربی سوز

[ 1399-08-03 ]دکتر پرستو خسروانی [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

مس در بدن

[ 1399-08-03 ]شهزاد محمدیان [ کارشناس ارشد تغذیه ]

اضافه وزن و افزایش خطر ابتلا و مرگ و میر کرونا (قسمت دوم)

[ 1399-08-03 ]دکتر منصور ریسمانچیان [ پزشک عمومی ]

سابسیژن چیست و چگونه انجام می‌شود؟

[ 1399-08-03 ]دکتر رامین مدرسی [ پوست ، مو و زیبایی ]

آیا پلکسر بینی روش مؤثری است؟

[ 1399-08-02 ]دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

ورزشهای مفید برای مشکل شانه یخ زده یا منجمد

[ 1399-08-02 ]دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]

تزریق ژل اطراف چشم چگونه است؟

[ 1399-08-01 ]دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

مراقبت های سه ماهه اول بارداری

[ 1399-08-01 ]دکتر منصوره پژمان منش [ متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی ]

آنچه باید درمورد لکنت بدانیم

[ 1399-08-01 ]لیلا رستم شیرازی [ آسیب شناسی گفتار و زبان ]

درمان ترکیبی منافذ باز پوست

[ 1399-07-30 ]دکتر پرستو خسروانی [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

کولین چیست؟

[ 1399-07-29 ]شهزاد محمدیان [ کارشناس ارشد تغذیه ]

مزوتراپی غبغب

[ 1399-07-29 ]دکتر پرستو خسروانی [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]
دکتر امیر منصور شیرانی - متخصص بیماریهای دهان و دندان
دکتر امیر منصور شیرانی

متخصص بیماریهای دهان و دندان


www.doctorshirani.ir
دکتر علیرضا واعظ شوشتری - متخصص پوست ، مو و زیبایی
دکتر علیرضا واعظ شوشتری

متخصص پوست ، مو و زیبایی


www.drvaez.ir
دکتر مهدی مؤیدفر - فوق تخصص جراحی زانو
دکتر مهدی مؤیدفر

فوق تخصص جراحی زانو


www.drmoayedfar.com
دکتر رامین مدرسی - پوست ، مو و زیبایی
دکتر رامین مدرسی

پوست ، مو و زیبایی


www.doctormodaresi.ir
دکتر لادن ناظمی - پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی
دکتر لادن ناظمی

پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی


www.doctornazemi.ir
دکتر پیمان صالحی - متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری
دکتر پیمان صالحی

متخصص جراحی کلیه و مجاری ادراری و ناباروری


www.drsalehi.ir
شهزاد محمدیان - کارشناس ارشد تغذیه
شهزاد محمدیان

کارشناس ارشد تغذیه


www.armitaclinic.ir
دکتر مریم ملکی - متخصص پوست و مو
دکتر مریم ملکی

متخصص پوست و مو


www.doctormaleki.com
دکتر عنایت الله ایزدی - متخصص کلیه و مجاری ادراری
دکتر عنایت الله ایزدی

متخصص کلیه و مجاری ادراری


www.izadidr.ir
لیلا رستم شیرازی - آسیب شناسی گفتار و زبان
لیلا رستم شیرازی

آسیب شناسی گفتار و زبان


www.goftardarmani.ir
دکتر منصوره پژمان منش - متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی
دکتر منصوره پژمان منش

متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی


www.dr-pejmanmanesh.ir
دکتر پرستو خسروانی - متخصص پوست ، مو و زیبایی
دکتر پرستو خسروانی

متخصص پوست ، مو و زیبایی


www.drkhosravani.ir
دکتر نرگس علیان - متخصص زنان و زایمان
دکتر نرگس علیان

متخصص زنان و زایمان


www.dralian.ir
گروه نرم افزاری پزشک آنلاین | مجری پروژه های مبتنی بر وب در حوزه سلامت و بهداشت