دکتر محمد رضا مدرسی - فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان

بیماری سیستیک فیبروزیز Cystic fibrosis یا سی اف چیست ؟

دکتر محمد رضا مدرسی [ فوق تخصص ریه و دستگاه تنفسی کودکان ]آدرس وب سایت : www.drmodaresi.ir
آدرس مطب : تهران ، انتهای غربی بلوار کشاورز ، خیابان قریب ، تقاطع قریب و فرصت ، سمت چپ ، پلاک 81، ط 1، واحد 2 تلفن مطب : 66124221 - 021

بیماری سیستیک فیبروزیز(cystic fibrosis) یا سی اف (CF) شایعترین بیماری ژنتیک اتوزومال مغلوب در دنیا می باشد.منظور از اتوزومال مغلوب این است که جهت ابتلا به این بیماری لازم است که کودک یک ژن این بیماری را از مادر و یک ژن دیگر را از پدر به ارث ببرد. در اروپا و امریکا تقریبا به ازای هر 2500 تا 3000 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می باشد.در ایران آمار دقیقی از تعداد این بیماران نداریم ولی بر اساس بررسیها و ارزیابی های انجام شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان به نظر نمی رسد که تعداد این بیماران در ایران کمتر از سائر کشورهای اروپائی و امریکا باشد.درحال حاضر این بیماری ، بیماری کشورهای اروپائی ،امریکا،استرالیا و نیوزلند شناخته میشود.

تقریبا 50 سال قبل در اروپا و امریکا این بیماران در حدود 6 تا 8 سال عمر می کردند .در طی 50 سال اخیر با توجه به کشف داروهای مناسب و ابداء روشهای درمانی جدید عمر این بیماران به میزان قابل توجهی افزایش یافته است به گونه ای که در حال حاضر رسیدن به سن بالای 40 سال در این بیماران در کشورهای اروپائی به یک امرمعمول و کاملاعادی تبدیل شده است.در حال حاضر در آمریکا و اروپا بعضی از بیماران مبتلا به بیماری سی اف حدود 80 سال عمر دارند..در بازدیدی که سال گذشته از مرکز سیستیک فیبروزیز روتردام هلند که از بزرگترین مراکز سیستیک فیبروزیز اروپا می باشد داشتم پروفسور جانسون توضیح دادند که در آنجا طول عمر این بیماران به گونه ای افزایش یافته است که تعداد زیادی از این بیماران پدر بزرگ و مادر بزرگ شده و به عبارت دیگر نوه دار شدن این بیماران به یک امر کاملا قابل دسترسی تبدیل شده است.

رمز موفقیت کشورهای پیشرفته در افزایش طول عمر این بیماران که همراه با افزایش کیفیت زندگی انها نیز بوده است چیست ؟
جواب این سوال در ویزیت این بیماران به صورت تیمی و در مراکزی به نام مرکز سی اف نهفته است .در کشورهای پیشرفته دنیا این بیمارا ن به صورت تیمی در مراکز سی اف ویزیت می شوند.در این مراکز بیماران در زمان مراجعه توسط تیمی از تمامی رشته های فوق تخصصی مربوطه ویزیت میشوند.با توجه به اینکه این بیماری قسمتهای مختلفی از بدن از قبیل دستگاه تنفسی و گوارشی را درگیر می کند ویزیت و تحت نظر گرفتن انها فقط توسط یک پزشک ،معقول به نظر نمی رسد. بنابراین ویزیت این بیماران توسط تیمی متشکل از فوق تخصصین و متخصصین مختلف اجتناب ناپذیر است.در حال حاضر اولین و بزرگترین مرکز سی اف ایران از حدود چهار سال قبل در بیمارستان مرکز طبی کودکان در روزهای پنجشنبه راه اندازی شده و در این مرکز توسط تیمی زبردست به بیماران مراجعه کننده از اقصی نقاط ایران خدمت ارائه میشود.

نکته بسیار مهمی که لازم است این بیماران و والدین انها در نظر بگیرند این است که سالیانه دانشمندان و پزشکان متخصص در این بیماری ،در حال یافتن راه حلهای جدید به منظور افزایش طول عمر این بیماران می باشند که تا کنون با نتایج بسیار امیدوار کننده ای همراه بوده است . بنابراین والدین و بیماران عزیز باید این مسئله را مد نظر قرار دهند که خواندن مطالبی در مورد این بیماران در اینترنت و مشوش کردن ذهن خود به هیچ عنوان جایگاهی ندارد و کاملا باطل است .داشتن امید به اینده و تلاش در راستای رسیدن به نتایج مطلوب از اصول مهم مراقبت از این بیماران می باشد

لینک گروه تلگرامی سی اف و فردائی بهتر

https://t.me/joinchat/Aqu9QEEbGilBbEl0rDH9-Q


پارگی تاندون شانه چیست و چگونه میتوان از آن جلوگیری کرد؟

دکتر سلمان فلاح [ متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ]

نحوه استفاده از کرم تریامسینولون استوتاید

دکتر مریم ملکی [ متخصص پوست و مو ]

نکاتی در مورد مصرف مغزها و سن شروع آن در کودکان

شهزاد محمدیان [ متخصص تغذیه ورزشی از استرالیا ]

پرسش های متداول لیزر فرکشنال

دکتر کاوه کریمی راد [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

تخم مرغ چند عدد در هفته مجاز است ؟

پروانه کاظمی [ کارشناس ارشد تغذیه ]

قرص ال آرژنين چيست ؟

دکتر اکرم صالحی [ طب سنتی ]

لکه های رنگارنگ دور گردن و سر شانه

دکتر رضا رباطی [ متخصص پوست و مو ]

سیانوز ( کبودی ) در کودکان

دکتر فریدون آشنایی [ فوق تخصص بيماريهای قلب اطفال ]

وقتی دست یا پا را گچ میگیرند

دکتر علیرضا مقتدری [ فلوشیپ اینترونشنال درد ]

ریزش سکه ای ریش در آقایان

دکتر مریم ملکی [ متخصص پوست و مو ]

میکروپیگمنتیشن چطور انجام می‌شود؟

[ 1400-06-09 ]دکتر مینا رضایی [ کوچینگ سلامت ]

آیا استفاده از امواج فرکانس رادیویی دردناک است؟

[ 1400-06-09 ]دکتر علی نقره کار [ متخصص درد ]

مزایای اوزون تراپی برای مو و پوست سر

[ 1400-06-09 ]دکتر رامین مدرسی [ پوست ، مو و زیبایی ]

آیا می‌توان در دوران جنینی سندروم داون را تشخیص داد؟

[ 1400-06-08 ]دکتر محمد اعظمی [ متخصص رادیولوژِی ]

مراحل کانتورینگ صورت

[ 1400-06-08 ]کلینیک پوست صدف [ پوست ، مو و زیبایی ]

پس از بلفاروپلاستی پلک بالایی منتظر چه نتایجی باشیم؟

[ 1400-06-08 ]کلینیک پوست ارکیده [ پوست ، مو و زیبایی ]

مراقبت های ویژه و نکات قبل از انجام میکروبلیدینگ ابرو

[ 1400-06-08 ]دکتر مینا رضایی [ کوچینگ سلامت ]

لیزر موهای زائد آقایان

[ 1400-06-08 ]دکتر جمال الدین حسن زاده [ متخصص پوست و مو ]

جراحی های زیبایی پستان شامل چه مواردی می شود؟

[ 1400-06-08 ]دکتر سید محمد رضا حکیمیان [ بورد جراحی و فلوشیپ جراحی سرطان ]

مزایای استفاده از ارتوزهای اندام فوقانی

[ 1400-06-08 ]دکتر بیژن فروغ [ متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ]

برجسته‌سازی زاویه فک با تزریق فیلر

[ 1400-06-08 ]دکتر هما فاتحی [ پوست و مو ]

بلاک گانگلیون های ایمپار چگونه انجام می شود؟

[ 1400-06-08 ]دکتر حسین عدل خو [ فوق تخصص کنترل و درمان درد ]

اهمیت تزریق چربی در زیبایی

[ 1400-06-08 ]دکتر لادن ناظمی [ پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی ]

نحوه انجام مزوتراپی چگونه است؟

[ 1400-06-08 ]دکتر رامین مدرسی [ پوست ، مو و زیبایی ]

موارد قابل تشخیص در سونوگرافی تیروئید

[ 1400-06-08 ]دکتر جواد فرخی [ متخصص رادیولوژی و سونوگرافی ]

افزایش کلاژن پوست با اکسنت

[ 1400-06-08 ]دکتر علیرضا واعظ شوشتری [ متخصص پوست ، مو و زیبایی ]

کفش طبی چه مزایای درمانی دارد؟

[ 1400-06-08 ]دکتر سلمان فلاح [ متخصص طب فیزیکی و توانبخشی ]

تعداد جلسات و مدت زمان کاشت مو

[ 1400-06-07 ]دکتر محسن سلیمانی [ پوست و مو ]

جراحی بسته‌ی زانو برای چه افرادی انجام می‌شود؟

[ 1400-06-07 ]دکتر مهدی مؤیدفر [ فوق تخصص جراحی زانو ]

بررسی منیسک های زانو با سونوگرافی

[ 1400-06-07 ]دکتر غلامرضا سیف [ متخصص رادیولوژی و سونوگرافی ]

لیزر عروق خونی صورت

[ 1400-06-07 ]کلینیک پوست ارکیده [ پوست ، مو و زیبایی ]

میکروبلیدینگ ابرو چیست؟

[ 1400-06-07 ]دکتر مینا رضایی [ کوچینگ سلامت ]
دکتر جواد فرخی - متخصص رادیولوژی و سونوگرافی
دکتر جواد فرخی

متخصص رادیولوژی و سونوگرافی


www.doctorfarokhi.ir
دکتر رامین مدرسی - پوست ، مو و زیبایی
دکتر رامین مدرسی

پوست ، مو و زیبایی


www.doctormodaresi.ir
دکتر لادن ناظمی - پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی
دکتر لادن ناظمی

پوست ، مو و زیبایی ، لیزر درمانی


www.doctornazemi.ir
دکتر بهرام اشراقی - فلوشیپ پلاستیک و ترمیمی چشم
دکتر بهرام اشراقی

فلوشیپ پلاستیک و ترمیمی چشم


www.dreshraghi.ir
پروانه کاظمی - کارشناس ارشد تغذیه
پروانه کاظمی

کارشناس ارشد تغذیه


www.dietkazemi.ir
دکتر امیر منصور شیرانی - متخصص بیماریهای دهان و دندان
دکتر امیر منصور شیرانی

متخصص بیماریهای دهان و دندان


www.doctorshirani.ir
دکتر پرستو خسروانی - متخصص پوست ، مو و زیبایی
دکتر پرستو خسروانی

متخصص پوست ، مو و زیبایی


www.drkhosravani.ir
دکتر احمد شکرچی زاده - متخصص جراحی مغز و اعصاب و ستون فقرات
دکتر احمد شکرچی زاده

متخصص جراحی مغز و اعصاب و ستون فقرات


www.drshekarchizadeh.ir
دکتر منصوره پژمان منش - متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی
دکتر منصوره پژمان منش

متخصص جراحی زنان ، زایمان و فلوشیپ نازایی


www.dr-pejmanmanesh.ir
دکتر محمد اعظمی - متخصص رادیولوژِی
دکتر محمد اعظمی

متخصص رادیولوژِی


www.radiologymarkazi.ir
دکتر عنایت الله ایزدی - متخصص کلیه و مجاری ادراری
دکتر عنایت الله ایزدی

متخصص کلیه و مجاری ادراری


www.izadidr.ir
دکتر علیرضا واعظ شوشتری - متخصص پوست ، مو و زیبایی
دکتر علیرضا واعظ شوشتری

متخصص پوست ، مو و زیبایی


www.drvaez.ir
دکتر غلامرضا سیف - متخصص رادیولوژی و سونوگرافی
دکتر غلامرضا سیف

متخصص رادیولوژی و سونوگرافی


www.drseif-radiology.ir
گروه نرم افزاری پزشک آنلاین | مجری پروژه های مبتنی بر وب در حوزه سلامت و بهداشت